Hetzjagd ins Licht

Guten Tag,

mein Name ist Sabine Niese.

Ich bin 35 Jahre alt, verheiratet und habe drei Kinder im Alter von 15, 12 und 6 Jahren.

 

Am 30. April 2009 erhielt ich die Diagnose:

systemische Motoneuronenerkrankung / Amyotrophe Lateralsklerose / kurz ALS

Die ALS ist eine chronisch degenerative Krankheit des motorischen Nervensystems. Sie ist seit über 100 Jahren bekannt und weltweit verbreitet, ihre Ursache ist bis heute unbekannt.

Leider ist die Erkrankung bis heute nicht heilbar.

Bei der ALS handelt es sich um eine zunehmende Degeneration (Rückbildung / Verfall) vor allem des oberen (ersten) aber auch des unteren (zweiten) Motoneurons im Gehirn und im Rückenmark bzw. in peripheren Nerven, infolgedessen kommt es zu einer nicht aufzuhaltenden Muskellähmung am ganzen Körper, einschließlich der Atemmuskulatur und der Sprechmuskulatur.

Die Überlebenszeiten sind je nach Unterform verschieden, meist versterben die Patienten jedoch innerhalb weniger Monate bis Jahre .

ALS gilt als seltene Erkrankung, etwa 1-3 von 100.000 Menschen weltweit erkranken jedes Jahr neu an ALS!

Auf Grund dieser Seltenheit und das Unwissen der Mitmenschen sind viele Betroffene isoliert, bekommen wenig Hilfe.

Gute und fachkundige Ärzte sind schwer zu finden, oft folgen der Erkrankung finanzielle Nöte. Die Angehörigen leiden sehr, sie müssen oftmals eine 24 Stunden Pflege übernehmen und fühlen sich sehr hilflos! Zum Glück habe ich wunderbareMenschen an meiner Seite, meine Kinder, meinen Mann,meine Eltern..., die mich immer wiederaufbauen und mir Mut zusprechen, mir helfen und immer fürmichda sind. Auch mein Glaube hilft mir zuversichtlich und positiv zu bleiben. "Wie geht es Dir"? eine Frage denen viele aus dem Weg gehen. Oftmals aus Angst. Ich kann verstehen das Menschen Angst haben vorgezeigt zu bekommen das sich das Leben schlagartig ändern kann. Aber wir müssen auch erkennen das "Wegschauen" verletzt, eine seltene Krankheit dadurch erstrecht keine Lobby hat und es die Betroffenen noch schwerer haben. Ich würde mir wünschen mehr Menschen würden Hinschauen, Ansprechen, Helfen, Zusprechen und Mitfühlen. Was ich tue, und wie ich versuche damit fertig zu werden schreibe ich auf meiner Homeepage. Ich hoffe das ich einen kleinen Teil dazu beitragen kann dieser Krankheit eine Lobby zu geben. Vielleicht kann dann irgendwann gesagt werden: " Alles wird wieder Gut"! __________________________________________________________ Ich würde mich als lustigen, optimistischen Menschen beschreiben.

Ich habe Temperament und bin gelegentlich auch ein Sturkopf.

Ich beschäftige mich gerne mit vielen Dingen gleichzeitig und versuche doch meine Ziele zu erreichen.

Ich bin tierlieb und finde vieles sollte gerechter ablaufen.

Ich denke ich bin nicht sehr geduldig und setze dadurch manchmal mich selber und auch meine Umwelt unter Druck.

Da ich es ziemlich schwer finde über sich selber zu schreiben, zähle ich ein paar Stichpunkte auf!

Ich bin am 11. Oktober 1974 ca. 4 Wochen zu früh auf die Welt gekommen.

Wahrscheinlich hätte man schon damals ahnen können wie ungeduldig ich einmal werden würde! Ich hatte eine wirklich schöne Kindheit und es hat mir an Nichts gefehlt. Mit gerade 20 bekam ich 1995 meinen ersten Sohn, 1997 erblickte der zweite Sohn das Licht der Welt und 2003 kam dann unser nächster Sohn zur Welt!

Eine ganze Zeit musste ich um die Gesundheit meiner beiden Großen Söhne kämpfen, aber wir haben es geschafft! Ich malte leidenschaftlich gern und bin ein sehr kreativer Mensch. Ich war zwar aktiv, aber nicht sportlich. Ich habe gerne gearbeitet, war sogar selbstständig, hatte viele Kontakte und Freunde und ging gerne mal aus! Jetzt habe ich mich verändert... Ich versuche immernoch kreativ zu sein, soviel es meine Motorik eben zulässt und bin geduldiger geworden. Ich habe nie gehadert warum es mich getroffen hat und versuche auch nicht wütend darüber zu sein. Aber es ist schon komisch auf einmal ein nicht mehr vollwertiges Mitglied der Umwelt zu sein. Man muß sich trotz des Handicaps mehr behaupten als früher. Man wird übersehen, ignoriert oder als "dumm" angesehen und man braucht eine ganze Menge Geduld und Humor um nicht all zu oft frustriert zu sein. Ich war und bin ein fröhlicher und positiver Mensch und möchte dies auch bleiben! Ich versuche mich über Kleinigkeiten zu freuen und positiv zu bleiben, aber das gelingt mir nicht immer.

  

Zu meinen Kindern habe ich ein super Verhältnis, wir haben viel Spaß und lachen gerne. Sie sind das wertvollste für mich! "Ich bin stolz auf euch! " Ich habe das große Glück einen wunderbaren Mann an meiner Seite zu haben. Er bringt mich zum lachen und unterstützt und versteht mich.

"Danke das du für mich da bist. ich liebe dich sehr!"
Meine Eltern sind die weltbesten Eltern die man überhaupt haben könnte. Sie sind immer für uns da und helfen wo sie können. Sie haben immer ein offenes Ohr und gute Ratschläge für uns. Ich wüsste nicht wo wir sein würden wenn wir sie nicht hätten.
Meine Schwester ist wie eine Freundin für mich. Wir reden viel und sie kann trotzdem sie so zierlich ist unglaublich mit anpacken. Sie ist ein organisationstalent. Außerdem schneidet sie mir die Haare und versorgt mich mit tollen Klamotten.
 

 

 

  
  
 
P.s. Ach ja, bitte verzeiht mir doppelte oder fehlende Buchstaben, und auch das ich nur klein schreibe, denn meine Motorik ist leider nicht mehr so gut. aber ich werde mir Mühe geben
 
 

 

 

 

"Danke Mama und Papa!"
 
 
 

 

"Danke tanti!"
Meinen Bruder habe ich leider schon länger nicht mehr gesehen, er lebt im Ausland.
 
 

 

"Er ist ein ziemlich cooler Typ!"
 
 
 

 

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