Hetzjagd ins Licht

 


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Bitte schaut die ganze Seite durch. Ich habe verschiedene Aktionen zusammengetragen.

Sucht Euch aus, was euch am besten gefällt....
 
 

 

   Meine Lieben,

 

ich wäre Euch sehr dankbar wenn Ihr die Unterschriften an mich oder an die angegebene Kontaktadresse schicken könnt.

Jede Unterschrift und die Daten die zu mir gelangt, wird nicht für andere Zwecke verwendet.

Ich werde sie gewissenhaft aufbewahren und geballt an die zuständige Stelle weitergeben.

Meine große Hoffnung ist es, sie persönlich abzugeben.

 
 

 
 
Unterschriftenaktion von udo Prondzinski
 

 
Unterschriftenaktion Initiative Therapieforschung ALS
 
 

 
Unterschriftenaktion von mir 
 
 
aufruf als pdf (extern)
 
 
 
 
 
 
 

            

Guten Tag, 

mein Name ist Sabine Niese.  

Ich bin 36 Jahre alt, verheiratet und habe drei Kinder im Alter von 16, 13 und 7 Jahren.
 Am 30. April 2009 erhielt ich die Diagnose: systemische Motoneuronenerkrankung /
 
 Amyotrophe Lateralsklerose / kurz ALS
 
 Die ALS ist eine chronisch degenerative Krankheit des motorischen Nervensystems. Sie ist seit über 100 Jahren bekannt und weltweit verbreitet, ihre Ursache ist bis heute unbekannt. 
 
Leider ist die Erkrankung bis heute nicht heilbar. 
 
Bei der ALS handelt es sich um eine zunehmende Degeneration (Rückbildung / Verfall) vor allem des oberen (ersten) aber auch des unteren (zweiten) Motoneurons im Gehirn und im Rückenmark bzw. in peripheren Nerven, infolgedessen kommt es zu einer nicht aufzuhaltenden Muskellähmung am ganzen Körper, einschließlich der Atemmuskulatur und der Sprechmuskulatur.
Die Überlebenszeiten sind je nach Unterform verschieden, meist versterben die Patienten jedoch innerhalb weniger Monate bis Jahre . 
ALS gilt als seltene Erkrankung, etwa 1-3 von 100.000 Menschen weltweit erkranken jedes Jahr neu an ALS! 
Auf Grund dieser Seltenheit und das Unwissen der Mitmenschen sind viele Betroffene isoliert, bekommen wenig Hilfe. Gute und fachkundige Ärzte sind schwer zu finden, oft folgen der Erkrankung finanzielle Nöte
.
Abgesehen von wenigen Ausnahmen findet an deutschen Universitäten und Forschungsinstituten keine Forschung im Bereich ALS statt.
 
Die Angehörigen leiden sehr, sie müssen oftmals eine 24 Stunden Pflege übernehmen und fühlen sich sehr hilflos!
Jährlich sterben etwa 2000 Menschen an ALS.
 
Es muss endlich Forschung stattfinden.
 
Da die Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose / ALS für die Pharmaindustrie nicht "lukrativ" genug ist stehen kaum Gelder zur Verfügung. 
 
Die Betroffenen und Angehörigen fordern das der Staat endlich die notwendigen Gelder zur Verfügung stellt um die Krankheit ausreichend zu erforschen, zu heilen oder sie zu stoppen
.
Jedes Menschenleben zählt!!!

Bitte helft mir und den anderen Betroffenen sowie deren Familien mit Eurer Unterschrift.
 

  

 
 

 

 

 

 

 

 

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